سندروم پای بیقرار یا RLS بر روی مبتلایان به شکل های مختلفی تاثیر می گذارد. بنابراین در این مقاله به چند داستان حقیقی در مورد افراد مبتلا به سندروم پای بیقرار اشاره می کنیم و به تاثیر این بیماری بر روی زندگی روزمره آنها می پردازیم. با انتخاب دیدگاه های مختلف نسبت به بیماری، این افراد یاد گرفتند به طور موثر با این بیماری مقابله کنند.
بیمار شمار 1: وندی مورای
وندی مورای یک وکیل بازنشسته در نیوجرسی است که علائم سندروم پای بیقرار را برای اولین بار در دهه 1990 تجربه کرد. در ابتدا این علائم یک یا دو بار در سال و زمانی که وندی دچار اضطراب می شد، بروز می کردند. وندی به داروهای بدون نسخه موجود در داروخانه ها اکتفا کرد، اما در زمان بروز این علائم وندی قادر نبود بخوابد و یا در فعالیت های روزانه شرکت کند. وی در این باره می گوید: من در ابتدا علائم خود را با صندلی ماساژ بهبود دادم و با پزشکان زیادی صحبت کردم و در مورد احساس ناراحت کننده خود صحبت کردم، اما هیچ یک راه حلی برای من نداشتند و صحبت های من را متوجه نمی شدند.
در نهایت سندروم پای بیقرار در وندی بدتر شد و او به دنبال درمان برای شرایطی بود که تقریبا ناشناخته بود. پس از اینکه سال ها از این علائم رنج برد و تشخیص های اشتباهی نیز بیان شد، یک متخصص مغز و اعصاب تشخیص قطعی خود از RLS را بیان کرد. اکنون وندی با مصرف دارو می تواند علائم را کنترل کند.
وندی در مورد درمان بیماری می گوید: پس از شروع درمان و مصرف داروها دردهای ناشی از سندروم پای بیقرار تحت کنترل قرار گرفتند. اما گاهی دردها دوباره با همان حالت قبل برمی گردند. به عنوان مثال اخیرا مچ پایم شکست و برای چند روز داروهایم را مصرف نکردم. پس از آن موتجه شدم که دردهای ناشی از سندروم پای بیقرار دوباره برگشتند. در حال حاضر داروهایم را به طور مرتب مصرف می کنم، اما به هرحال ممکن است لازم شود دوز دارو افزایش پیدا کند.
تصورات اشتباهی در مورد سندروم پای بیقرار وجود دارد. عموما تصور می شود علائم این بیماری تخیلی هستند. و از آنجایی که علائم با هیچ آزمایشی قابل کشف نیستند، اکثرا تصور می کنند این بیماری یک مشکل روحی و روانی است تا یک بیماری جسمی.
توصیف علائم سندروم پای بیقرار مانند توصیف حالتی است که شما روی یک چرخ و فلک و در هنگام ناگهان پایین آمدن دارید (به اصطلاح دلتان می ریزد)، همه در ارتفاع این حس را دارند اما توصیف آن برایشان سخت است.
توصیه می شود اگر شما یا اطرافینانتان به این بیماری مبتلا هستید، اطلاعات خود را در مورد آن افزایش دهید و با پزشک خود همکاری لازم را داشته باشید.
بیمار شماره 2: لیندا لکلی
لیندا یک مادربزرگ و یک پرستار است که کار خود را در زمینه چاپ و نشر بهداست و درمان انجام می دهد و مدت هاست که دچار سندروم پای بیقرار بوده است.
در دوران کودکی لیندا از برادرش می خواست که روی پاهایش بنشیند تا زمانیکه خوابشان می برد. او می گوید تحمل حس سوزن سوزن شدن راحت تر از حس بیقراری در پاها بود. مدتی بعد لیندا برای آرام کردن حس بیقراری در پاها، آنها را به وسیله پارچه ای می بست. این کار پاها را تا مدتی آرام می کرد و لیندا می توانست بخوابد. اکنون وی به عنوان پرستار می داند این فشار می تواند به مبتلایان به سندروم پای بیقرار کمک کند.
در دوره نوجوانی این مشکل را با پزشک خانوادگی خود مطرح کرد و پزشک نیز انجام آزمایشات خون را به وی توصیه کرد و پس از آن به او اعلام کرد که مشکلی وجود ندارد. در دوران بزرگسالی این مشکل بدتر شد. او نمی توانست حرکت پاهای خود را محدود کند، رانندگی با اتومبیل یا پرواز با هواپیما برای لیندا استرس آور بود. حتی دو ساعت نشستن در سالن تئاتر باعث بروز حس بیقراری در پاها می شد.
لیندا در ادامه صحبت ها می گوید: در سال 1997 یک تومور نخاعی کمری در من تشخیص داده شد که نیاز به یک جراحی 17 ساعته داشت. پس از آن جراحی سندروم پای بیقرار از یک مشکل هفتگی به یک مشکل روزانه تبدیل شد. به علاوه حس بیقراری در طول روز رخ می داد و مهم تر اینکه این حس به پاهایم محدود نمی شد و دستانم را نیز در بر می گرفت. کم خوابی و خواب بی کیفیت بر روی تمام جنبه های زندگی من تاثیر گذاشته بود. من مشکل خود را با جراح مغز و اعصاب مطرح کردم و او اولین نفری بود که رسما سندروم پای بیقرار را در من تشخیص داد.
نگارنده و محقق: سمیه محمدی
